In der Schule ekeln sich alle davor, die junge Frau anzufassen. Aber heute reißen sich Leute in der ganzen Welt um sie.

Die 23-jährige Amerikanerin Hunter Steinitz aus Pittsburgh im US-Bundesstaat Pennsylvania leidet an einer seltenen Krankheit, die alle Menschen dazu bringt, sich nach ihr umzudrehen – und sich dann wieder von ihr abzuwenden. Viele denken zuerst, dass die junge Frau ein Verbrennungsopfer sei, dabei ist sie eine von 12 Menschen in den USA, die an der seltenen Krankheit Harlekin-Ichthyose leidet.

Der Gendefekt bestimmt ihr ganzes Leben. Durch ihre Krankheit hat Hunter extrem trockene Haut und dicke Hornschuppen. Ihre oberste Hautschicht ist dabei so verdickt, dass sie nicht schwitzen kann. Ihre Poren sind so vernarbt, dass keine Haare durchkommen, weswegen sie eine Perücke trägt. Außerdem fehlt ihr eine Fettschicht, die normalerweise die Feuchtigkeit in der Haut speichert.

Zudem ist sie durch ihre Krankheit in ihren Bewegungen eingeschränkt. Ihre trockene Haut verhindert, dass sie ihre Finger komplett spreizen kann. Auch kann sie ihre Augen nicht komplett schließen. Da die Krankheit extrem selten vorkommt, wurde bisher wenig Forschung zu ihr betrieben. Als Hunter auf die Welt kam, hatten die Ärzte wenig Hoffnung, dass sie ihr erstes Lebensjahr überleben würde. Doch sie hat bewiesen, dass eine große Kämpferin in ihr steckt.

Sie selbst beschreibt ihr Krankheitsbild so: „Die meisten Leute haben eine fettige Feuchtigkeit in den Hautzellen, die alles zusammenhält. So ähnlich wie Zement und Ziegelsteine. Meine Haut hat nur die Ziegelsteine.“ Zum Glück macht die Medizin langsam Fortschritte, sodass Menschen wie Hunter mittlerweile bessere Überlebenschancen haben.

Doch dazu ist ein ausgedehntes tägliches Pflegeprogramm nötig. Hunter beginnt jeden Tag mit einem langen – teilweise bis zu zwei Stunden dauernden – Bad. Es ist wichtig, dass sie so viel Feuchtigkeit aufnimmt wie nur möglich. Danach cremt sie sich mit verschiedenen Salben und Pflegemitteln ein, um die Feuchtigkeit zu speichern. Die Cremes muss sie dabei über den Tag verteilt immer wieder neu auftragen.

Obwohl die Krankheit so viel Raum in ihrem Leben beansprucht, lässt Hunter sich davon nicht unterkriegen. Sie erzählt, dass vor allem die Schulzeit schwierig für sie war: „Am schlimmsten war es im Sportunterricht. Die Leute wollten mich nicht anfassen.“ Doch sie entwickelt eine eigene Strategie, um mit ihren Mitschülern umzugehen: „Am einfachsten ist es, wenn ich auf die Leute zugehe. Ich sage dann: ‚Hallo, ich bin Hunter und habe diese Hautkrankheit. Aber keine Angst, du kannst dich nicht anstecken.'“

Leider gab es immer wieder Mitschüler, die sie trotzdem hänselten und ihren Schulalltag zur reinsten Folter machten. Aber heute blickt Hunter souverän auf diese Phase ihres Lebens zurück und sieht, dass sie durch ihre Schulzeit auch eine unglaubliche innere Stärke entwickelt hat. „Ohne meine Krankheit wäre ich ein ganz anderer Mensch. Ich hätte nicht diese ganz besonderen Freunde gefunden, die immer zu mir halten.“

Mittlerweile studiert Hunter, liebt es, um die Welt zu reisen und engagiert sich als Botschafterin für Menschen, die an derselben Krankheit leiden. Sie genießt ihr Leben in vollen Zügen und plädiert dafür, dass es in Ordnung ist, anders zu sein.

Die Krankheit ist ein Teil von ihr, doch sie bestimmt nicht ihr komplettes Wesen. Sie sieht die Herausforderung als Chance, etwas in der Welt zu bewegen, für mehr Toleranz zu sorgen und Berührungsängste abzubauen.

Was für eine tapfere junge Frau! Alles Gute, Hunter, du bist wirklich ein ganz besonderer Mensch!