Sieht man die 16-jährige Emily Rowland mit blitzenden blauen Augen auf Fotos lächeln, könnte man denken, sie sei ein ganz normaler, unbeschwerter Teenager. Nichts weist darauf hin, dass die US-Amerikanerin aus Georgia an einer schweren Form von Epilepsie leidet, die sie einen Großteil ihres Lebens schlichtweg verschlafen lässt.
Ihre Mutter Brandi Rowland erzählt in eindringlichen Worten, was das für das junge Mädchen bedeutet:
„Unsere heute 16-jährige Tochter konnte mit einem Jahr laufen, mit 16 Monaten in ganzen Sätzen sprechen und mit zwei Jahren bereits lesen. Sie wurde ein Jahr vorzeitig eingeschult und kam in eine Begabtenklasse. Deshalb hatten wir keine Ahnung, dass etwas in ihrem Hirn fürchterlich falsch lief und bald unser ganzes Leben aus der Bahn geworfen werden sollte.
Emily war immer voller Energie, doch mit drei Jahren beschwerte sie sich über starke Kopfschmerzen und Übelkeit. Sie war immer müde und manchmal war es schwer, ihre Aufmerksamkeit zu bekommen. Nichts von diesen Dingen ließ uns Schlimmeres vermuten. Als unsere Tochter acht Jahre alt war, erklärte uns eine neue Kinderärztin, Emily habe keine Kopfschmerzen, sondern Anfälle. Nach wenigen Tagen wussten wir, Emily hat Epilepsie.
Es gibt verschiedene Formen der Krankheit. Emily fällt immer wieder in tiefen Schlaf und diese ‚Schlaf‘-Episoden sind eigentlich kleine Komata, in denen ihr Gehirn ‚herunterfährt‘, um sich von den ständigen Aussetzern zu erholen.
Emily war immer ein ehrgeiziges Kind, eine Perfektionistin, die viel von sich selbst verlangt hat. Nach ihrer Diagnose haben sich die Dinge geändert. Trotz unzähliger Behandlungen und Spezialisten hat sich ihr Zustand in den letzten acht Jahren weiter verschlechtert. Sie konnte die letzten beiden Jahre nicht die Schule besuchen.
Bevor ihr Zustand so schlimm wurde, hat sie an Schönheitswettbewerben teilgenommen und diese Plattform genutzt, um über ihre Krankheit zu sprechen. Weil sich ihre kognitiven Fähigkeiten verschlechtert haben, musste sie auch das aufgeben. Sie fühlt sich oft allein und verpasst so vieles, da sie 20 Stunden pro Tag ’schläft‘. Denn das Hirn gibt während der Anfälle einen Stoff frei, der einen auf natürliche Weise ruhigstellt.
Während dieser ganzen Reise müssen wir immer wieder damit kämpfen, dass Leute sagen, sie sei ‚zu hübsch‘, um so krank zu sein, wie wir behaupten. Sie glauben uns einfach nicht. Das passiert auch bei Ärzten, denn wenn wir einen Termin haben, ist sie hübsch angezogen und wenn es ihr gut genug geht, lege ich ihr Make-up auf. (Sie kann es nicht selber … sie kann nicht ein Auge schließen und das andere offen halten.) Mit Schminke versteckt sie, wie krank sie sich fühlt und aussieht. Für sie ist es eine Art Maske.
Sogar wenn sie ihre Zähne putzt, muss ich daneben stehen, da sie einfach nicht die Kraft hat, es alleine zu tun, oder vergisst, was sie gerade tun sollte. Denn ihr Hirn hat wegen der ständigen Anfälle nie die Möglichkeit, sich auszuruhen oder erholsamen Schlaf zu bekommen. Es gibt Tage, an denen sie panisch erwacht, weil sie sich nicht an ihren eigenen Namen erinnern kann oder daran, wie man sich die Schuhe bindet. Leute, die sie ihr ganzes Leben lang kennt, laufen an uns vorbei und grüßen und man sieht in ihrem Gesicht, dass sie keine Ahnung hat, wer sie sind. Sie weint dann, weil sie sich schuldig fühlt, sie vergessen zu haben.
Sie ist sehr selbstlos. Sie liebt ihre Brüder und Schwestern unendlich und fühlt sich sehr schuldig, dass ihre Krankheit auch das Leben ihrer Geschwister beeinflusst. Sie musste sehr viel schneller erwachsen werden als andere Kinder. Aber sie hält sich so tapfer, dass Leute kaum verstehen, wie krank sie ist. Hier ist eine Rede, die sie als 13-Jährige geschrieben hat:
‚Ich habe während meiner kurzen Reise bisher gelernt, dass es äußerst wichtig ist, Güte zu zeigen. Immer. Dankbar zu sein für seine Erfahrungen, ob sie gut oder schlecht sein mögen. Denn sie formen alle den Menschen, der du wirst. Dankbar zu sein, dass man atmet, dass man eine Bestimmung hat und dass man jedes Hindernis im Leben als Sprungbrett sieht und nicht als Stolperstein.'“
Emily erscheint wie ein modernes Dornröschen, nur dass ihr Leben alles andere als märchenhaft ist. Trotz der Bürde, die auf ihren jungen Schultern lastet, versucht sie, ihre wenigen wachen Stunden so gut auszuleben wie nur möglich.